11 Nov Día Mundial de la Diabetes. Diabetes Tipo I. La experiencia de Pitia

Tengo diabetes tipo I desde los 14 años y llevo una bomba de insulina desde 1997.

En este artículo quiero contaros una experiencia íntima y personal, la experiencia de Pitia. Tal vez la podáis comparar con vivencias personales parecidas. Como he descrito largamente en mi artículo: “Emociones disfuncionales y su repercusión en el cuerpo”, la enfermedad es una experiencia no solo física, sino también emocional y altamente espiritual.

La diabetes tuvo un mensaje para mí que me cambió la vida, me hizo consciente de que emociones y cuerpo están íntimamente relacionados y esto ha aumentado la comprensión que tengo de mí misma y de lo que les ocurre a las personas que presentan algún tipo de síntoma. La diabetes es la brújula que me indica el rumbo a tomar en mis objetivos, que pueden ser los mismos que los de otras muchas personas, pero por caminos diferentes. La diabetes me ha amplificado como ser humano, ha estirado todas mis habilidades para jugar a mi favor, no en mi contra. Es un componente muy determinante en mi evolución, en la mujer que soy hoy. Pero no el único.

Me siento feliz y satisfecha del camino que he recorrido. Unas veces ha sido más difícil que otras, pero las dificultades agudizan el ingenio y proporcionan experiencias muy valiosas. Cada uno tiene sus propios aprendizajes y el mío lo comparto ahora aquí.

Tipos de Diabetes e Historia

Hay varios tipos de diabetes, las más frecuentes la diabetes mellitus tipo 1 (DM1), tratada con inyecciones de insulina y la diabetes mellitus tipo 2 (DM2), tratada con pastillas (metformina). Luego existen más variantes de diabetes, como la diabetes monogénica (MOODY) cuyo tratamiento combina los dos anteriores.

Los primeros síntomas de diabetes ya fueron descritos en el siglo XV antes de Cristo en un manuscrito egipcio. Areteo de Capadocia en el siglo II de la era cristiana, le dio a esta afección el nombre de “diabetes”, que en griego significa “sifón” ya que las personas que terminaban muriendo por esta extraña enfermedad tenían como signo más llamativo que orinaban muchísimo (poliuria), eliminaban exageradamente agua por el riñón. El sifón era la imagen para explicar que el agua entraba y salía del organismo del diabético sin fijarse en él.

En 1679 Tomás Willis describió toda la sintomatología clínica de la diabetes. Fue él quien, refiriéndose al sabor dulce de la orina, le dio el nombre de “diabetes mellitus” (mellitus: sabor a miel).

Como he mencionado antes, la diabetes tipo 1 se trata con la administración de insulina mediante inyecciones o con un sistema de infusión contínua (bomba de insulina) En el caso de la DM1, el páncreas, en concreto las células de Langerhans, dejan de fabricar insulina porque el sistema inmunitario se “cortocircuita” y comienza a destruir a estas células por confundirlas con un virus, con un enemigo. La diabetes tipo 1 es por tanto una enfermedad llamada “autoinmune”.

La insulina sirve para que las células puedan recibir y nutrirse de los alimentos que comemos. La insulina es como una “llave” que abre la “puerta” de las células. Cuando no hay llave, los alimentos circulan por el cuerpo y son eliminados a través de la orina (poliuria). El cuerpo al no metabolizar los alimentos, tiene permanentemente sensación de hambre y por mucho que comamos, nunca se sacia (polifagia). Resumiendo: se come mucho, se orina mucho para eliminar la glucosa y al necesitar el cuerpo agua para eliminar toda la glucosa que se va a cumulando en el torrente sanguíneo, siempre se tiene sed (polidipsia). Hablo de beber más de 10 litros de agua al día.

Resultado: se come mucho, se bebe mucho, se orina mucho, se adelgaza mucho en muy poco tiempo y el cuerpo empieza a sentirse extremadamente cansado y sin fuerzas. Si esta situación no se detecta a pesar de que los síntomas son muy muy visibles (se necesita beber e ir al cuarto de baño constantemente), una persona puede llegar al coma.

El inicio de mi historia

Al principio de mi diagnóstico fue muy duro. Yo era una niña sana que practicaba muchísimo deporte y destacaba en todo, porque me encantaba: bailaba flamenco, era judoka, jugaba al tenis, al frontón, me encantaba practicar footing y recorrer kilómetros y kilómetros en mi bici de carreras, con mis amigos… He disfrutado el deporte con todo mi ser. Por supuesto, la dieta sana y equilibrada en mi familia siempre ha sido un estilo de vida. Tampoco había antecedentes de diabetes en mi familia.

No entendí nada, se me vino el mundo encima. Para mis padres fue un mazazo monumental. Se culparon de haber hecho algo mal. Mi padre pareció más distante con el diagnóstico, supongo que al cargar mi madre con toda la responsabilidad de mis cuidados. Para mi hermano dos años menor que yo, supuso una sorpresa también y le afectó en la medida en que su madre y hermana intensificaron su relación emocional, para bien y para mal, y eso le dejó un poco sin madre, pero más margen también para vivir su vida con más libertad. Yo sentí que la mía, de repente, había desaparecido.

Eso es lo primero que me vino a la cabeza con el diagnóstico: “ya no eres libre y no lo serás nunca más”. Ya no vas a poder comer nada sin que esté pautado, prescrito, sujeto a horarios, actividad física, calorías y pinchazos de insulina. Lo que más me martirizaba, eran los pinchazos. “Tu vida futura será el resultado de haber sido esclava de tu buen hacer con todas las normas, pautas, obligaciones y horarios”…me vinieron a advertir como un oráculo maldito los profesionales de la salud. Si no cumplía con rigurosidad prusiana todas las consignas, las secuelas físicas que me anunciaban eran de lo más desoladoras. Sentí que me había caído una maldición sin saber muy bien porqué. 5 de noviembre de 1985. Habitación 345 del Hospital San Rafael, de Madrid.

Todo pasó muy rápido ese día. Era martes. Al volver del cole, mi madre me abrió la puerta de casa hecha un mar de lágrimas y desencajada. Me dijo: “Marta, deja la cartera, estás muy enferma, te tengo que llevar inmediatamente al hospital”. Flipé en colores con el recibimiento. “¿¿¿Que me pasa mamá???” “Cariño, vámonos corriendo, ya te lo explicaré”. “¿¿¿Pero me voy a morir???”. “NO hija NO, no te vas a morir”… A mi madre le había llamado mucho la atención mi progresiva pérdida de peso el último mes (unos 8 kilos que se me notaban muchísimo porque yo era delgada) y que constantemente estuviera bebiendo agua. Algo había oído de que la diabetes presentaba esta sintomatología y le consulto a una amiga médico que le recomendó hacerme unos análisis.

Lo que ocurrió los días siguientes fue una locura. Aprender tablas de nutrición, medidas de hidratos de carbono, raciones, controles de glucosa, detectar hipoglucemias (bajadas de azúcar), doscientas mil cosas más. E intentar sobrevivir al estrés y al shock. Una pesadilla.

Me cagué de miedo. Literalmente. Yo era una niña muy sana y obediente, pero la realidad es que tuve mucho miedo de que mi cuerpo se pudiera deteriorar y vivir con secuelas. Eso no lo quería yo para nada, tenía demasiados planes para mí. Estaba dispuesta a cumplir con todo, porque si de algo me puedo felicitar, es de tener una voluntad de hierro, una disciplina difícilmente quebrantable y una determinación muy firmes. Pero me asustaron los médicos, me asustó mi madre porque la sentí hundirse y por supuesto me asustaron los múltiples pinchazos que me tenía que dar cada día en dedos, para medirme la glucosa y cuerpo para inyectarme la insulina (entonces los métodos de inyección no eran tan sofisticados, las agujas me parecían jabalinas).

Si, mis primeros sentimientos con el diagnóstico de diabetes fueron miedo, desesperación y dolor por la privación de libertad. Afortunadamente, hoy en día las pautas de tratamiento de la diabetes han cambiado radicalmente y se presta mucha más atención psicológica a los pacientes. Creo firmemente que el acompañamiento a los familiares directos de un debutante durante al menos los dos primeros años es absolutamente vital hasta que la situación se haya normalizado o “rutinizado”. Y sobre todo insisto mucho en el cuidado que hay que tener con los niños a los que se les comunica el debut de una enfermedad.

“El médico no debe tratar la enfermedad, sino al paciente que la sufre”.

Maimónides.

Alrededor del diagnóstico de una Diabetes tipo 1 en un individuo siempre ha ocurrido un hecho traumático o impactante en la familia: una separación, una muerte, un corte fuerte con algo, en general una pérdida emocional. Por ello considero que es absolutamente imperativo tratar clínicamente por igual dos aspectos: el impacto traumático del debutante y de su familia y el tratamiento clínico de la enfermedad. Focalizar exclusivamente la atención en el suceso clínico es quedarse sólo con una parte de la historia y representa un fracaso en el tratamiento a largo plazo.

En mi caso particular durante esa época, los 13-14 años, los vivía con angustia. Percibía situaciones muy tensas alrededor de mis padres, laborales y personales y yo estaba nerviosa, tenía miedo.

Sentía la angustia y preocupación de mi madre, su tristeza también. Yo empezaba con la adolescencia, esa etapa tan complicada donde una personita se hace preguntas existenciales que a veces no tienen una respuesta clara. Todo me parecía tan incierto, tan frágil, tan difícil y tan estresante que mi relación con la vida se debilitó. Perdí mucha confianza y mi sistema inmunológico se resintió: empezó a atacar a mis células de Langerhans, las responsables de la secreción de insulina, hasta destruirlas por completo. Este proceso suele durara entre dos y tres meses, no se prolonga más porque sin insulina, el cuerpo no recibe alimento y no puede tirar. Comencé yo misma a autodestruirme.

“El dolor que no se desahoga con lágrimas puede hacer que sean otros los órganos los que lloren».

Francis J. Braccland.

Adaptación a la diabetes

Las fases de aceptación de la enfermedad han dependido de mi momento vital. Al principio no me quedó más remedio que resignarme. Luego me enfadé, la negué, la ninguneé y finalmente, la miré y acepté. Podría dar miles y miles de consejos a los padres con niños con diabetes, a los adolescentes, a las personas maduras que debutan. El más importante de todos es que pidan ayuda emocional para encajar los primeros momentos, ya que esta ayuda les va a dar muchas herramientas para los siguientes momentos. Más comprensión, más paz, más calma y más confianza para afrontar el futuro.

Mi hija me pregunta mucho que, si yo pudiera escoger entre tener diabetes y no tenerla, que qué preferiría. Obviamente, le contesto que no tenerla. Es cierto que la diabetes me ha formado una personalidad muy particular reforzando talentos emocionales que ya tenía. La diabetes me ha convertido en la mujer que soy hoy y eso SI QUE NO LO CAMBIARÍA POR NADA DEL MUNDO.

Pero con la mano en el corazón, confieso que dejar de controlarme la glucosa 7 veces al día, tomando decisiones constantemente relacionadas con el control metabólico, dejar de pincharme, de tener la obligación de ir al endocrino cada 3 meses, me daría un enorme soplo de aire. Viajar por todo el mundo sin tener en cuenta si en ese país hay acceso a la insulina, poder olvidarme de todo ese equipaje medicalizado que llevo siempre sería y perdonadme la expresión, la ostia. Lo digo sin tapujos. Pero no es habitual que piense en ello. Me centro sin ningún esfuerzo en todo lo que me llena mi día a día, que es infinito.

Mi proceso de transformación

La diabetes ha reforzado mi feminidad (Ver artículo: “Mujer, mírate y ámate como si fueras magia”) en el sentido de que siempre he querido ser una mujer fuerte, atractiva y libre.

Me ha conectado profundamente con mi cuerpo, no solo para cuidarlo al máximo e impedir que me limitara con esas terroríficas “patías” secuelas de la diabetes (retinopatía, neuropatía, cardiopatía), sino para cuidar mis emociones, ya que las tóxicas inciden en malestar físico y enfermedades. Así que cuando me duele algo, me paro a pensar si no me estoy perdiendo algo importante.

Me ha conectado con mis mejores sentimientos para no sentirme ni derrotada, ni aprisionada, ni en desventaja por la diabetes, empujándome a búsqueda constante de recursos para no amargarme la vida con mi frustración.

No he querido ni amargarme yo, ni tampoco he querido que nadie me amargara a mí (bastante miedo me habían metido ya todos mis endocrinos), ni tampoco que nadie estuviera pendiente de mí para cuidarme. Esa es una de las primeras cosas que me propuse cuando fui diagnosticada: que nada ni nadie me amargara la existencia. Quería a toda costa ser independiente.

La diabetes me ha convertido en una buscadora. Me he buscado las castañas en cada etapa de mi vida como mujer con diabetes para alcanzar los mismos objetivos que una sin diabetes, pero de distinta manera. He desarrollado mi capacidad de exploración, observación y elaboración de planes “B”. Aprendo a elegir el qué, cómo y cuando sin privarme de nada y sin que me perjudique en mi control metabólico, sin acumular kilos y sin perder la forma física, ya que practicar el deporte que practicaba antes ahora no está al alcance de mi mano.

Hago esto sin dejar de divertirme, sin dejar de atreverme a tener experiencias de todo tipo. Me he vuelto más inteligente emocionalmente y más eficiente. Siempre encuentro una solución. Eso sí, lo primero que tuve que hacer es estudiar muy bien todo lo relacionado con esta patología. No se puede conducir un coche sin sacarse el carné primero. Y no os voy a engañar: puedo hacer lo mismo pero tengo que hacer un esfuerzo que a veces no me cuesta, a veces me cuesta un poco y a veces me cuesta bastante. No todos los días son iguales y me doy permiso para que eso no me enfade aún más, si es que algún día estoy especialmente sensible.

He vivido con plenitud mi adolescencia, edad adulta y madurez. Al principio era una lucha intentar encontrar el equilibrio para hacer lo que yo quería hacer y no perderme nada con las limitaciones de la diabetes y también una lucha conmigo misma para que el cabreo y la ira no me ganaran la partida. La diabetes, a veces, es muy cansina y muy cabrona porque es crónica y cuando uno no ve un final, es muy fácil enfadarse y rendirse.

La diabetes me ha concienciado para DARME siempre lo mejor de mí misma porque lo que no me doy yo, no me lo va a dar nadie. Esto ha alimentado un sano y fuerte espíritu de competitividad que luego he podido utilizar en todas las demás áreas de mi vida. Físicamente compito conmigo misma para tener un cuerpo sano, fuerte, vigoroso y atractivo. Acumulo energía en vez de perderla con la edad. Esto es altamente estimulante y gratificante tanto para mí, como para mi familia. Quiero enseñarle a mi hija a respetar su cuerpo y a entender que es un aliado que nos da una información emocional muy valiosa, además de cumplir con su función biológica. Su cuidado debe ser una prioridad absoluta sin caer en fanatismos ni en radicalismos.

La enfermedad y el duelo como trampolín profesional

En el plano laboral, mi diabetes ha sido un trampolín profesional. Mis estudios y mis habilidades personales me permitieron aterrizar de lleno en el sector del cuidado de la salud, de las negociaciones, de la comunicación, de la organización de eventos. Pero tener diabetes fue un plus. Porque de casualidad, aterricé en el sector sanitario que se ocupa de la diabetes. Así que no solo era una candidata ideal por mi CV, mis idiomas y mis habilidades personales, sino que tener diabetes me posicionaba mejor que a los candidatos sin diabetes. Así de claro.

He sido, por mi condición de diabética, una gran consejera a la hora de enfocar proyectos dedicados a personas con diabetes ya que los proyectos ganaban autenticidad, realismo, complicidad, eficacia y relevancia. Pero tengo que resaltar que no se puede vender salud ni diabetes si estás hecho una mierda, a pesar de que seas un vendedor y negociador brillante. Hay un dicho árabe que dice que “primero se come con los ojos”. Cuando yo he vendido un proyecto de diabetes, he utilizado sin dudarlo, mi imagen ya que ésta ha sido el resultado de mucha perseverancia, lo que me ha otorgado inmediatamente la confianza de clientes y proveedores.

“Es mucho más importante saber qué tipo de paciente tiene una enfermedad, que qué clase de enfermedad tiene un paciente”.

William Osler.

He comentado al principio que la diabetes ha sido uno de los factores principales que ha marcado mi personalidad, pero no el único. La traumática enfermedad y muerte de mi madre de un sarcoma pleomórfico quimio resistente dio un giro de 180º a mi vida. Caí en el más oscuro de los abismos, pero aparecieron muchas mujeres amigas y terapeutas que me dieron mucho amor y muchas herramientas para salir del duelo y también para comprender la relación emoción-enfermedad. Me adentraron en el fascinante mundo de la psicología, del coaching, del crecimiento personal, del talento y del liderazgo. La muerte de mi madre me ayudó a comprender la aparición de mi diabetes.

Los dos mayores duelos de mi vida (pero no los únicos), la diabetes y la muerte de mi madre, se han convertido (¿Quién me lo iba a decir?) en mis mayores catapultadores profesionales.

He aprovechado lo que parecía lo peor de mi vida en talentos y es lo que me esfuerzo en enseñar cada día: que se puede lograr lo mejor de uno mismo en la peor de las situaciones a través de un buen entrenamiento emocional.

Toda enfermedad genera incertidumbre en el futuro. Si me hubieran dicho con 14 años como estaría 34 años después, hubiera flipado en colores. Hubiera llorado de alegría. Mi hija Ginebra, de 10 años, me repite muchas veces que ella no se da cuenta de que soy diabética, que ella no ve la diferencia entre lo que hago yo y lo que hacen el resto de personas que conoce. Siempre me lo han dicho. De hecho, ese fue el objetivo que me marqué cuando debuté.

“Si alguien desea buena salud, primero debe preguntarse si está listo para eliminar las razones de su enfermedad. Solo entonces es posible ayudarlo”.

Hipócrates.

Todos mis clientes saben que tengo diabetes, porque en algún momento oyen los pitidos de las alarmas de mi bomba en la consulta o durante los talleres que imparto. La llevo generalmente enganchada al sujetador. Sacármela por encima de la ropa y volver a colocarla solo representa un fugaz instante que la mayoría de las veces, pasa desapercibido. Alguna vez me ha sucedido durante una sesión que un cliente me ha apuntado con el dedo índice el pecho para señalarme con los ojos muy abiertos: “¿Qué es esa luz verde?” Me parto de risa al recordarlo. “Es mi bomba de insulina, se ha iluminado de repente”…”Es que pareces un alien”…. Tengo miles de anécdotas con mi bomba, todas graciosísimas. Incluso en círculos profesionales donde me conocen hace muchos años, ocurre que si me saco la bomba para administrarme un bolo de insulina o para apagar alguna alarma, me pregunten: “¿Qué es eso?”. A veces me dejan perpleja porque ¡anda que no he sacado veces la bomba a pasear!… “Coño fulanito, es mi bomba de insulina, ¿es que no la has visto nunca?” “¿La bomba? … no, nunca te la había visto”. Son respuestas que me dejan perpleja. Y en el fondo de mi corazón, me alucina que con todo lo que toqueteo la bomba, sólo se den cuenta dos o tres años después.

Contar que llevo una bomba de insulina es una información muy valiosa para muchísima gente que conoce a personas con diabetes que se sienten limitadas. Lo que cuentan es la sensación que les transmito de libertad y la desenvoltura con la que me muevo. Es muy importante que la población empiece a familiarizarse con las nuevas tecnologías de manera cotidiana porque ayuda a integrar de forma mucho más natural que todos somos distintos. Lo bonito para mí es que una bomba de insulina no llame la atención, más allá de la novedad de la primera vez.

Soy diabetico Vs Tengo Diabetes

Hay una cosa que me saca de quicio y aquí tal vez mi opinión genere muchas controversias. En el mundo de la diabetes está prohibido decir “soy diabétic@”. Se dice “Tengo diabetes”, o soy una “persona con diabetes”. A mí me parece ridículo. Neurolinguísticamente tiene todo el sentido, no lo discuto, pero “ser diabética” para mí ni significa padecer un castigo, ni estar impedida. Utilizo indistintamente ambos términos, más que nada para evitar repeticiones. Cuando digo que “soy diabética”, lo digo con la misma naturalidad que digo “soy española”. No es lo mismo ser español que ser americano, por ejemplo. Estamos todos de acuerdo, cada país tiene unos rasgos culturales particulares, ni mejores ni peores. Pienso que con la diabetes pasa lo mismo. Soy diabética y eso me vuelve únicamente diferente de otra persona porque he desarrollado una personalidad particular por este motivo concreto.

Tampoco me siento absolutamente nada identificada con todas las actividades cuyo lema son “LA LUCHA CONTRA LA DIABETES” (ni la lucha contra ninguna enfermedad en general). El cuerpo grita lo que la mente calla.

¿Tengo entonces que luchar contra los mensajes de mi cuerpo? ¿Tengo que luchar contra mí misma? ¿O tengo que luchar conmigo misma? La falta de conocimiento sobre las causas de la aparición de la enfermedad hace que las personas se desconecten aún más de la vida, pensando que el destino es cruel y que les ha caído el mayor castigo divino. Cuando se entiende que es la cabeza la que nos enferma, no se necesita luchar contra ninguna enfermedad. El concepto de lucha nos mete aún más en la guerra, en la tristeza y en la frustración.

“En el examen sobre la enfermedad, ganamos sabiduría sobre la anatomía, la fisiología y la biología. En el examen de la persona con enfermedad, ganamos sabiduría sobre la vida”.

Olivier Sacks.

Mi mensaje es que la enfermedad nos indica que hay que cambiar una actitud y a través de ese cambio podemos lograr metas que nunca hubiéramos soñado. No sé qué hubiera sido de mi vida sin diabetes, no sé en quien me hubiera convertido. No sé si mis paradigmas hubieran sido los que tengo, si mi vida hubiera tenido más o menos calidad.

Lo que sí sé es que yo no tengo diabetes, tengo MI DIABETES. La vivo a mi manera, lo mejor que puedo. Tengo con la enfermedad la retrospectiva de una larga relación, que incluso ha sobrepasado la relación que mantuve con mi madre. Es una relación de amor que se tensa a veces, es normal y no me alarma. La diabetes es el azúcar, la sal y la pimienta que aderezan mis retos en este juego de estrategias que es la Vida. Pudo ser mi carcelera si yo hubiera querido. Pero decidí que fueran mis alas.

“La enfermedad es el esfuerzo que hace la naturaleza para curar al hombre”.

Carl Gustav Yung.